Οι συγκεκριμένοι αριθμοί δεν αποτυπώνουν το σύνολο των ασθενών που επηρεάζονται, ξεκαθαρίζει η ΕΟΘΑ. Είναι όμως αρκετοί για να καταδείξουν ότι δεν μιλάμε για μεμονωμένα περιστατικά, αλλά για ένα ευρύτερο πρόβλημα που επηρεάζει την ομαλή και έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών στην προβλεπόμενη θεραπεία τους.

Στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», που εξυπηρετεί περίπου 800 πολυμεταγγιζόμενους ασθενείς, χορηγείται η πρώτη μονάδα αίματος και οι ασθενείς καλούνται να βρουν αιμοδότη για να λάβουν και τη δεύτερη που προβλέπει το θεραπευτικό τους σχήμα. Σε άλλες μονάδες πραγματοποιούνται μεταγγίσεις με μία μονάδα αντί της προβλεπόμενης ποσότητας. Οι ασθενείς επιστρέφουν έτσι νωρίτερα και συχνότερα στο νοσοκομείο.

Κι εδώ βρίσκεται η άλλη πλευρά του προβλήματος. Οι ελλείψεις είναι εποχικές, αλλά κάθε άλλο παρά απρόβλεπτες. Επανέρχονται διαχρονικά τον Αύγουστο, την περίοδο των Χριστουγέννων και το Πάσχα, όταν μειώνεται η προσέλευση στις αιμοδοσίες. Οι ανάγκες όμως δεν κάνουν διακοπές. Και ένα σύστημα που δεν έχει εξασφαλίσει μια μεγάλη, σταθερή δεξαμενή τακτικών εθελοντών, καταλήγει, όταν τα αποθέματα πέφτουν, να επιστρέφει στην ίδια παλιά λύση: οικογένεια, συγγενείς και φίλοι τρέχουν να βρουν αίμα για τον άνθρωπό τους. Η σημερινή εικόνα στο «Αγία Σοφία» είναι ενδεικτική. Ο ασθενής λαμβάνει την πρώτη μονάδα και για τη δεύτερη πρέπει να εξασφαλίσει αιμοδότη. Η επάρκεια αίματος, δηλαδή, μετατρέπεται από ευθύνη ενός οργανωμένου συστήματος σε αγωνία της οικογένειας.

Η μετάγγιση δεν μπορεί να περιμένει

Για τους ανθρώπους με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο, όμως, δεν υπάρχει περιθώριο για τέτοιου είδους «οικονομία». Η μετάγγιση είναι αναγκαία, προγραμματισμένη θεραπευτική αγωγή που πρέπει να πραγματοποιείται απρόσκοπτα και με χρονική συνέπεια, ώστε να αντιμετωπίζεται το νόσημα και να προλαμβάνονται σοβαρές επιπλοκές.

Μπροστά στην αυγουστιάτικη έλλειψη, το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας απευθύνει νέο κάλεσμα στους πολίτες, με την Ελεωνόρα Ζουγανέλη να δίνει το μήνυμα της εθελοντικής αιμοδοσίας. Στην ίδια κατεύθυνση, η ΕΟΘΑ καλεί όσους μπορούν να δώσουν αίμα να προσέλθουν τώρα σε υπηρεσία αιμοδοσίας νοσοκομείου ή σε οργανωμένη εθελοντική αιμοδοσία. Οσοι φεύγουν για διακοπές μπορούν να αιμοδοτήσουν πριν από την αναχώρηση ή μετά την επιστροφή τους.

Μία αιμοδοσία μπορεί να βοηθήσει έως και τρεις ανθρώπους. Το επείγον σήμερα είναι να γεμίσουν οι αιμοδοσίες. Το μόνιμο ζητούμενο, όμως, είναι να μη χρειάζεται κάθε Αύγουστο, Χριστούγεννα και Πάσχα να περιμένουμε να αδειάσουν για να θυμηθούμε ότι το αίμα δεν μπορεί να αναζητείται την τελευταία στιγμή.

«Η επάρκεια αίματος είναι ευθύνη του συστήματος»

Συνέντευξη: Μαρία Αγγελοπούλου, πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ)

«Η εικόνα παραμένει ιδιαίτερα πιεστική, καθώς η ποσότητα αίματος που φτάνει για τις ανάγκες των πολυμεταγγιζόμενων ασθενών εξακολουθεί να είναι πολύ περιορισμένη», μας λέει η Μαρία Αγγελοπούλου. Η πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ), μιλά στην «Εφ.Συν.» για το τι σημαίνει για έναν πολυμεταγγιζόμενο ασθενή να αναβάλλεται η θεραπεία του, χαρακτηρίζει απαράδεκτη τη μετακύλιση της αναζήτησης αίματος στις οικογένειες και θέτει ερωτήματα για την κεντρική διαχείριση των αποθεμάτων και τον ρόλο του ΕΚΕΑ.

– Τι σημαίνει ιατρικά για έναν πολυμεταγγιζόμενο ασθενή η αναβολή μιας προγραμματισμένης μετάγγισης ή η χορήγηση μίας μονάδας αίματος αντί για δύο;

Για τους ανθρώπους με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο που απαιτούν τακτικές μεταγγίσεις κάθε δύο με τρεις εβδομάδες, με τουλάχιστον δύο μονάδες αίματος, η μετάγγιση αποτελεί βασικό μέρος της ενδεδειγμένης θεραπείας για την επίτευξη θεραπευτικών στόχων και την πρόληψη επιπλοκών. Η αναβολή ή η χορήγηση μικρότερης ποσότητας αίματος οδηγεί νωρίτερα σε χαμηλότερα επίπεδα αιμοσφαιρίνης, μεγαλύτερη κόπωση και μειωμένη λειτουργικότητα και αναγκάζει τον ασθενή να επιστρέψει νωρίτερα για νέα μετάγγιση. Σε ορισμένες περιπτώσεις, όπως πνευμονική υπέρταση, κολπική μαρμαρυγή ή εξωμυελικές εστίες, επιτείνει τις βλάβες και ενέχει σημαντικό κίνδυνο.

Το βασικό είναι ότι η κάλυψη των επειγόντων περιστατικών και η συνέχιση της τακτικής μεταγγισιοθεραπείας δεν αποτελούν αντικρουόμενες ανάγκες. Δεν μπορεί η προγραμματισμένη μετάγγιση ενός πολυμεταγγιζόμενου ασθενούς να αντιμετωπίζεται ως θεραπεία που μπορεί κάθε φορά να μετατίθεται προκειμένου να καλυφθούν τα επείγοντα. Ενα οργανωμένο Εθνικό Σύστημα Αιμοδοσίας οφείλει να μπορεί να καλύπτει και τις δύο ανάγκες.

– Είναι αποδεκτό να ζητείται από τον ίδιο τον ασθενή ή την οικογένειά του να βρει αιμοδότη προκειμένου να εξασφαλιστεί η δεύτερη μονάδα αίματος;

Η θέση της ΕΟΘΑ είναι κατηγορηματική: η πρόσβαση στην αναγκαία θεραπεία δεν μπορεί να εξαρτάται από την εξεύρεση αιμοδότη από τον ίδιο τον ασθενή ή την οικογένειά του. Για έναν πολυμεταγγιζόμενο ασθενή, η μετάγγιση αποτελεί μέρος της προβλεπόμενης θεραπείας του. Η εξασφάλιση της αναγκαίας ποσότητας αίματος και η ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία αποτελούν ευθύνη του οργανωμένου συστήματος αιμοδοσίας και της Πολιτείας και δεν μπορεί να μετακυλίονται στον ασθενή. Επιπλέον, ο ασθενής αναγκάζεται να εκθέτει στους γύρω του ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα, κάτι που έχει επισημανθεί από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα και τον Συνήγορο του Πολίτη.

Η εθελοντική αιμοδοσία αποτελεί κοινωνική προσφορά προς όλους και πρέπει να οργανώνεται έτσι ώστε κάθε ασθενής να λαμβάνει τη θεραπεία που χρειάζεται με βάση τις ιατρικές του ανάγκες και όχι τον κοινωνικό του κύκλο και τη δυνατότητά του να εξασφαλίσει αιμοδότες. Η επάρκεια αίματος είναι ευθύνη του συστήματος. Η ισότιμη πρόσβαση στην αναγκαία θεραπεία είναι δικαίωμα του ασθενούς.

– Οι ελλείψεις επαναλαμβάνονται σχεδόν προβλέψιμα κάθε Αύγουστο, Χριστούγεννα και Πάσχα. Γιατί το σύστημα εξακολουθεί να αιφνιδιάζεται από ένα πρόβλημα που γνωρίζει ότι θα εμφανιστεί;

Οταν οι ελλείψεις επαναλαμβάνονται στις ίδιες περιόδους, δεν μπορούν πλέον να αντιμετωπίζονται ως έκτακτο και απρόβλεπτο γεγονός. Η εποχική μείωση της προσέλευσης αιμοδοτών είναι γνωστή. Το ερώτημα είναι γιατί ένα προβλέψιμο πρόβλημα εξακολουθεί να αντιμετωπίζεται εκ των υστέρων και όχι με οργανωμένη πρόληψη. Οι αιτίες είναι περισσότερες από μία: δεν έχει ακόμη διασφαλιστεί στην πράξη η πραγματική κεντρική διαχείριση του αίματος, δεν υπάρχει επαρκής και σταθερή δεξαμενή τακτικών εθελοντών αιμοδοτών, υπάρχουν προβλήματα στελέχωσης στις Υπηρεσίες Αιμοδοσίας και απουσιάζει μια συνεχής πολιτική ενημέρωσης και κινητοποίησης των πολιτών.

Οι εκκλήσεις για αιμοδοσία είναι αναγκαίες, αλλά δεν αποτελούν από μόνες τους πολιτική πρόληψης. Η Πολιτεία οφείλει να παρεμβαίνει πριν από την κρίση και όχι όταν οι συνέπειες έχουν ήδη φτάσει στους ασθενείς.

– Η αλλαγή του πληροφοριακού σχεδιασμού από το υπουργείο Υγείας ενώ προχωρούσε η συγκεντροποίηση του αίματος στο ΕΚΕΑ, ενισχύει την κεντρική διαχείριση και την πρόληψη των ελλείψεων;

Μας προβληματίζει ιδιαίτερα η αλλαγή του πληροφοριακού σχεδιασμού. Ενώ υπήρχε κεντρικό πληροφοριακό σύστημα σε λειτουργία και είχε ξεκινήσει η συγκεντροποίηση του αίματος στο ΕΚΕΑ, επιλέχθηκε διαφορετικό μοντέλο, με αναβάθμιση των επιμέρους συστημάτων των Υπηρεσιών Αιμοδοσίας, τα οποία προβλέπεται να διαλειτουργήσουν.

Η διαλειτουργικότητα μπορεί να είναι το τεχνικό μέσο. Το κριτήριο, όμως, είναι το επιχειρησιακό αποτέλεσμα: αν το ΕΚΕΑ θα διαθέτει ενιαία, αξιόπιστη και σε πραγματικό χρόνο εικόνα των αποθεμάτων και των αναγκών, ώστε να μπορεί να προβλέπει και να παρεμβαίνει εγκαίρως.

Το υπουργείο Υγείας οφείλει να δώσει συγκεκριμένες απαντήσεις: Τι βελτιώνει στην πράξη η αλλαγή του πληροφοριακού σχεδιασμού; Γιατί μια τόσο κρίσιμη επιλογή έγινε, σύμφωνα με όσα έχουν έρθει στο φως της δημοσιότητας, χωρίς εξαρχής συμμετοχή του ΕΚΕΑ, του καθ’ ύλην αρμόδιου φορέα; Πότε θα είναι πλήρως λειτουργικό το νέο σύστημα και, μέχρι τότε, πώς εξασφαλίζεται ότι το ΕΚΕΑ διαθέτει συνεχή, ενιαία και αξιόπιστη εικόνα των αποθεμάτων και των αναγκών αίματος σε εθνικό επίπεδο; Παραμένει επομένως, το κρίσιμο ερώτημα αν η αλλαγή αυτή ενισχύει πράγματι την κεντρική διαχείριση και την πρόληψη των ελλείψεων.

– Τι πρέπει να αλλάξει μόνιμα ώστε να σταματήσουμε να συζητάμε για τις ίδιες ελλείψεις κάθε χρόνο;

Χρειάζεται μια συνεκτική εθνική πολιτική για την ανάπτυξη πραγματικού Εθνικού Συστήματος Αιμοδοσίας, ώστε να περάσουμε από τη διαχείριση των ελλείψεων στην πρόληψή τους. Πρώτος άξονας πρέπει να είναι μια εθνική στρατηγική εθελοντικής αιμοδοσίας 365 ημέρες τον χρόνο, με στόχο όχι μόνο την προσέλκυση νέων αιμοδοτών αλλά κυρίως τη δημιουργία σταθερής βάσης τακτικών εθελοντών. Αυτό απαιτεί συνεχή ενημέρωση και κινητοποίηση των πολιτών, στοχευμένες δράσεις πριν από τις γνωστές περιόδους μειωμένης προσφοράς και επαρκή στελέχωση των Υπηρεσιών Αιμοδοσίας. Παράλληλα, η κουλτούρα της εθελοντικής αιμοδοσίας πρέπει να καλλιεργείται ήδη από το σχολείο.

Χρειάζονται, επίσης, συγκεκριμένοι και μετρήσιμοι εθνικοί στόχοι: πόσους τακτικούς εθελοντές αιμοδότες χρειάζεται η χώρα, ποια επίπεδα αποθεμάτων θεωρούνται ασφαλή, πότε ενεργοποιείται σχέδιο ετοιμότητας και πώς αξιολογούνται τα αποτελέσματα. Η επάρκεια δεν μπορεί να εξαρτάται από έκτακτες εκκλήσεις όταν τα αποθέματα έχουν ήδη μειωθεί. Χρειάζεται ένα σύστημα που προβλέπει τις ανάγκες και παρεμβαίνει πριν η έλλειψη φτάσει στον ασθενή.

Το αίμα είναι δημόσιο αγαθό και η επάρκειά του ευθύνη της Πολιτείας.

Πηγή: efsyn.gr